Über Zehn Jahre bei der bipG: Justin kann am Leben teilhaben
Der heute 23-jährige Justin wurde mit einer seltenen Stoffwechsel Erkrankung geboren: Die Nichtketotische Hyperglycinämie, kurz NKH. „Er produziert zu viel Eiweiß, was das Gehirn zerstört und Krampfanfälle herbeiführt“, erklärt seine Mutter Anke. Dadurch ist er seit seiner Geburt schwertbehindert und kann weder sehen noch sprechen. Nach vielen Krankenhausbesuchen, Hochs und Tiefs kamen Anke und ihr Sohn Justin zur bipG, welche ihnen in diesem schwierigen Fall die Hilfe geben, die sie brauchten.
Mütterliche Instinkte
Da Justins Krankheit sehr selten ist, wurde sie erst nicht erkannt. „In der Schwangerschaft ist nichts aufgefallen, bei der Geburt auch erstmal nichts.“ Durch elterliche Instinkte und mehrfachen Drängen von Mutter Anke, weil Justin nichts mehr essen wollte, wurde er endlich einem Kinderarzt vorgestellt. „Er hat noch nie an der Flasche gezogen, sondern wir haben immer gedrückt.“ Diese Entscheidung war goldrichtig, denn der Kinderarzt stellte fest, dass Justin fast kein Sauerstoff mehr in seinem Blut hatte und ohne Intubation zwei bis drei Stunden später verstorben wäre. Trotz fehlender Pflegeerfahrung oder großer Unterstützung von außen, traten Mutter Anke und Vater Meik die Reise mit ihrem Sohn Justin an, mit dem Ziel: Justin soll leben! Mit der Pflege der bipG erfuhren die Eltern eine große Entlastung und Justin eine neue Lebensqualität.
Fehlende Kenntnisse über die Krankheit
Allerdings war die Hoffnung die Justin zuteil wurde am Anfang nicht sehr groß. Nach einem zwölfwöchigen Krankenhausaufenthalt wurde Justin entlassen. „Bei dieser Grunderkrankung meinten sie damals, es würde sich nicht lohnen etwas zu machen.“ Daraufhin plagte beide Elternteile die Ungewissheit, ihren Sohn jederzeit verlieren zu können und seine Krämpfe wurden schlimmer. „Wir haben das Krankenhaus wieder aufgesucht und ihn auf Krampfmedikamente gesetzt. Weiter haben sie nichts gemacht“, so seine Mutter.
Justin ist mit seiner Erkrankung nicht allein
Als Justin ein knappes Jahr alt war, bekam ein Neurologe des Krankenhauses die Information aus Berlin, dass es noch weitere Kinder mit Justins Krankheitsbild gäbe, welche in einem Klinikum behandelt werden. „Davor hieß es immer, es gäbe keine weiteren Kinder in Deutschland.“ In Berlin gäbe es auch eine Stoffwechselexpertin, welche sich mit genau dieser Erkrankung beschäftige. Nachdem ein Termin vereinbart wurde, wurde alles anders. „Er bekam ganz andere Krampfmedikamente und eine eiweißarme Ernährung. Dann hat sich sein Zustand verbessert. Er hat hat nicht mehr soviel gekrampft, auch nicht mehr so viel erbrochen, war wacher und konnte ein bisschen am Leben teilnehmen. Dann waren wir schon glücklich.“
Ein Auf und Ab
Doch Justin nahm immer noch nicht genug Nahrung auf, deswegen bekam er mit vier Jahren eine PEG Sonde. Ein Jahr später bekam Justin eine Bronchitis mit extremen Krämpfen, die so weit gingen, dass das ärztliche Fachpersonal den Eltern riet, einen Pfarrer zu beauftragen und sich von Justin zu verabschieden. „Vier bis fünf Jahre später hatten wir das gleiche nochmal. Also wir haben uns eigentlich schon zwei Mal von ihm verabschiedet, aber er hat sich immer wieder herausgekämpft.“
Entlastung durch die bipG
Wegen Justins gesundheitlichem Zustand, seinen Atemproblemen und Krämpfen am Tag und in der Nacht, wollten die Eltern nun einen Pflegedienst miteinbeziehen. Über Nacht bekam Justin ein Überwachungsgerät, welches bei Krampfanfällen, Atemaussetzern oder Schlafapnoe Alarm schlug. „Da stand ich Nachts 10, 15, 20 mal vor seinem Bett, irgendwann konnte ich nicht mehr und daraufhin wurde der Pflegedienst beantragt.“ Schon bald übernahm die bipG diesen Dienst. Zuerst wurde Justin nur in der Nacht gepflegt. Inzwischen sind es 18 Stunden am Tag. Das Pflegeteam des bipG ist nun schon seit ungefähr 14 Jahren vor Ort. Sie kümmern sich um seine Krampfanfälle, um seine Atemprobleme und stellen Justin unter Krankenbeobachtung. Heute ist Justin dreiundzwanzig Jahre alt und lebendiger als je zuvor. Als Naturliebhaber hört er gerne Regen- und Donnergeräusche zur Entspannung und in Begleitung unseres Pflegeteams oder der Familie geht er in seinem Rollstuhl auch raus.
„Wir haben nur positive Erfahrungen gesammelt!“
Zur bipG hat Mutter Anke auch nur Gutes zu sagen: „Es kümmert sich jemand, wenn Fragen sind. Unser Team ist super aufgestellt und wir haben ganz ganz tolles Personal, die auch zuverlässig sind und sehr liebevoll mit Justin umgehen. Wir sind hier also sehr gut aufgehoben“, sagt sie. Für die Zukunft wünschen sich Justins Eltern eine bessere Erforschung der Krankheit, denn hätte Justin zum Beispiel das Medikament Natriumbenzoat eher bekommen, hätte er weniger Krampfanfälle bekommen und die Eltern hätten weniger um ihren Sohn bangen müssen.
Wir wünschen Justin und seinen Eltern nur das Beste für die Zukunft. Wir freuen uns, dass Justin unser Pflegedienst so gut hilft und wir für eine Entlastung der Eltern sorgen dürfen.
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